Monthly Archives - Novembro 2020

Apelo público para acesso imediato às terapias inovadoras, dos pacientes portugueses com Fibrose Quística

A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e a Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) apelam por uma maior agilidade no acesso dos pacientes portugueses às terapias inovadoras, aprovadas pela Agência Europeia do Medicamento.

De 16 a 22 de novembro de 2020 celebra-se a Semana Europeia da Fibrose Quística, iniciativa criada pela Federação Europeia de Fibrose Quística (CF Europe) e que tem por objetivo divulgar a doença, impulsionar a investigação científica e apelar ao acesso a todas as ferramentas terapêuticas disponíveis, para melhorar a qualidade e esperança de vida destes pacientes.
A Fibrose Quística é uma doença genética, hereditária e rara. Contudo, trata- se da doença genética grave mais frequente na Europa. Afeta todo o organismo, mas os sistemas respiratório e gastrointestinal são os mais gravemente afetados. É uma doença crónica e degenerativa, em que ocorre uma deterioração progressiva dos pulmões.
De acordo com o relatório anual mais recente do Registo Europeu de Fibrose Quística (European Cystic Fibrosis Patient Registry – Annual Report 2017), existem perto de 50.000 pessoas com Fibrose Quística (FQ) na Europa. No entanto, o prognóstico destas pessoas difere consoante o país em que residem. Os cerca de 400 pacientes residentes em Portugal encontram-se em desvantagem, sendo dos últimos países da União Europeia que até ao momento, não têm acesso generalizado às terapias inovadoras.

O processo de avaliação para financiamento destes medicamentos inovadores (moduladores do CFTR) arrasta-se em Portugal, desde 2016. Até agora, têm sido submetidos para avaliação, todos os moduladores desenvolvidos (Kalydeco®, Orkambi® e Symkevi®). Em 2019, surgiu a terapia tripla (Kaftrio®) com resultados revolucionários para a maioria das pessoas com FQ. Este medicamento foi aprovado em tempo record pelas entidades competentes – Food and Drug Administration e European Medicines Agency.
Em ensaios clínicos, o Kaftrio® demonstrou melhorar significativamente a função pulmonar de pessoas com FQ, permitindo-lhes respirar mais livremente e melhorando a sua qualidade de vida geral. ACystic Fibrosis Medical Association (Reino Unido) descreveu o tratamento referido como mostrando evidência de ser potencialmente “transformador de vidas”. David Ramsden, diretor executivo do Cystic Fibrosis Trust , disse: “O licenciamento do Kaftrio® hoje marca uma mudança radical no tratamento da FQ”. O tratamento conhecido como “terapia de combinação tripla” recebeu luz verde pelos reguladores europeus em 21/8/2020. A partir dessa data, milhares de pacientes com FQ, do NHS em Inglaterra (equivalente ao SNS), começaram a beneficiar deste tratamento. Posteriormente, outros países europeus aprovaram o seu financiamento.
Em Portugal, chegamos ao final de 2020 sem nenhum dos processos terminados. O tempo é determinante na FQ. Quantos transplantes poderiam ter sido atrasados ou evitados desde 2016? Quantos óbitos? Quantos adolescentes poderiam ter evitado a deterioração clínica? Todo o tempo de espera burocrático é sinónimo de perda progressiva e irreversível da capacidade respiratória.
É necessário conseguir a igualdade de acesso e o tratamento adequado para todos os doentes com Fibrose Quística, na Europa.
Apelamos a que todos os doentes elegíveis tenham acesso imediato aos medicamentos disponíveis em condições clínicas favoráveis, para poderem retirar o benefício máximo proporcionado pelos fármacos (Kalydeco®, Orkambi®, Symkevi® e Kaftrio®).

Mais de 80% dos pacientes portugueses são actualmente elegíveis para a terapêutica disponível mais eficaz (terapia tripla), capaz de melhorar significativamente o seu prognóstico – nenhum teve ainda acesso a esta medicação em Portugal.
A actual crise global despoletada pela pandemia de Covid-19 veio sublinhar esta urgência. Urge garantir que as pessoas com FQ se encontrem nas melhores condições físicas possíveis, fazendo elas parte dos grupos de risco conhecidos. Deverá ser assegurado o correto seguimento clínico e o maior rigor no controlo de infecções cruzadas.
Encontramo-nos num momento revolucionário na FQ, fruto do esforço colaborativo das associações de pacientes, médicos e investigadores. Necessitamos do apoio administrativo e político para garantir que os pacientes portugueses têm acesso ao tratamento mais diferenciado e que este é equitativo em todo o território nacional, na Europa e no Mundo.

1ª Assembleia Geral Ordinária 2020

CONVOCATÓRIA
Assembleia Geral ordinária

Data da convocatória: 2 de Novembro 2020
De acordo com os estatutos da APFQ e na qualidade de Presidente da Mesa de Assembleia Geral, convoco todos os sócios no pleno gozo dos seus direitos, para reunir em Assembleia Geral ordinária, em formato virtual, no próximo dia 22 de Novembro 2020, pelas 13,30 horas com a seguinte ordem de trabalhos:

1o Discussão e aprovação do Programa de ação para o ano 2021.
2o Apreciação e votação do Orçamento para o ano de 2021.
3o Outros assuntos de interesse para a vida da Associação.

A Assembleia-geral reunirá em 1a convocatória pelas 13,30 horas e se verificada falta de quórum, meia hora mais tarde com qualquer número de sócios, no mesmo local, dia e ordem de trabalhos.

 

O Presidente da Mesa da Assembleia Geral

José Abílio Pires

1ª Assembleia Geral Ordinária 2020

CONVOCATÓRIA
Assembleia Geral ordinária

Data da convocatória: 2 de Novembro de 2020
De acordo com os estatutos da APFQ e na qualidade de Presidente da Mesa de Assembleia Geral, convoco todos os sócios no pleno gozo dos seus direitos, para reunir em Assembleia Geral ordinária, em formato virtual, no próximo dia 22 de novembro de dois mil e vinte, pelas 12 horas e 30 minutos com a seguinte ordem de trabalhos:

1. Apreciação do Relatório e Contas do Exercício de 2019;
2. Apreciação do Parecer do C. Fiscal sobre o relatório e contas de 2019;
3. Aprovação do Relatório e Contas do Exercício de 2019;
4. Outros assuntos de interesse para a vida da Associação.
A Assembleia-geral reunirá em 1a convocatória às doze horas e 30 minutos e se verificada falta de quórum, trinta minutos mais tarde com qualquer número de sócios, no mesmo local, dia e ordem de trabalhos.

O Presidente da Mesa da Assembleia Geral

José Abílio Pires