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PETIÇÃO PELO ACESSO IMEDIATO À TERAPIA INOVADORA KAFTRIO PARA PACIENTES COM FIBROSE QUÍSTICA EM PORTUGAL

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No seguimento do Apelo Público lançado pelas associações ANFQ e APFQ no final de Novembro, a comunidade FQ portuguesa iniciou uma petição na qual se solicita à Assembleia da República que recomende ao Governo a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos excepcionais, conducentes à célere disponibilização da nova terapia Kaftrio® a todos os pacientes elegíveis com Fibrose Quística em Portugal.

Pode consultar e assinar a petição no site www.fibrosequistica.pt

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Newsletter 2/2020 Dezembro

Comemoração do dia Europeu da Fibrose Quística

Conclusões da Reunião Anual da APFQ 2020

Caros associados e amigos,

A Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) e as Associações de 38 países Europeus uniram-se mais uma vez para celebrar a iniciativa criada pela Federação Europeia de Fibrose Quística (CFEurope) de celebrar  de 16 a 22 novembro de 2020 a 15a Semana Europeia da Fibrose Quística (FQ), que tem por objetivo divulgar a doença e apelar ao acesso a todas as ferramentas terapêuticas disponíveis para melhorar a qualidade e esperança de vida destes pacientes.

A FQ é a doença genética grave mais frequente na Europa. Embora 1 em cada 30 europeus seja portador do gene causador da doença, são poucos os que a conhecem.

Um estudo publicado na revista The Lancet divulga a enorme disparidade na esperança de vida dos doentes com FQ nas diversas regiões europeias, independentemente de tamanho demográfico e frequência genética. Isto explica-se, porque a maioria das crianças nascidos com esta patologia, em alguns países da União Europeia, têm uma maior probabilidade de virem a apresentar uma forma mais grave por diagnóstico tardio e menor acesso a assistência médica e medicamentosa apropriada.

Em plena semana Europeia da FQ, as associações APFQ e ANFQ lançaram o Apelo Público para o acesso imediato às terapias inovadoras dos pacientes portugueses com FQ, como forma de mobilização de todas as partes envolvidas.

Na reunião deste ano da APFQ realizada a 22/11/2020, um dos pontos em discussão foi o acesso aos medicamentos inovadores em particular ao Kaftrio®

Em 2019, surgiu a terapia tripla (Kaftrio®) com resultados revolucionários para a maioria das pessoas com FQ. Este medicamento foi aprovado em tempo record pelas entidades competentes – Food and Drug Administration e European Medicines Agency. Em ensaios clínicos, o Kaftrio® demonstrou melhorar significativamente a função pulmonar de pessoas com FQ, permitindo-lhes respirar mais livremente e melhorando a sua qualidade de vida geral. A Cystic Fibrosis Medical Association (Reino Unido) descreveu o tratamento referido como mostrando evidência de ser potencialmente “transformador de vidas”. David Ramsden, diretor executivo do Cystic Fibrosis
Trust , disse: “O licenciamento do Kaftrio® marca uma mudança radical no tratamento da FQ”.

O tratamento conhecido como “terapia de combinação tripla” recebeu luz verde pelos reguladores europeus em 21/8/2020. A partir dessa data, milhares de pacientes com FQ, do NHS em Inglaterra (equivalente ao SNS),
começaram a beneficiar deste tratamento. Posteriormente, outros países europeus aprovaram o seu financiamento.
O acesso aos novos medicamentos não pode estar dependente de negociações económicas entre laboratórios e sistema de saúde de cada país, pois deveria ser um direito dos pacientes receber o fármaco após a
aprovação da Agência Europeia do Medicamento. Em Portugal, chegamos ao final de 2020 sem nenhum dos processos terminados, o processo do Orkambi® deu entrada no Infarmed há mais de 4 anos.

O tempo é determinante na FQ. Quantos transplantes poderiam ter sido atrasados ou evitados desde 2016? Quantos óbitos? Quantos adolescentes poderiam ter evitado a deterioração clínica? Todo o tempo de espera burocrático é sinónimo de perda progressiva e irreversível da capacidade respiratória. Apelamos a que todos os doentes elegíveis tenham acesso imediato aos medicamentos disponíveis em condições clínicas favoráveis, para poderem retirar o benefício máximo proporcionado pelos fármacos. É necessário conseguir a igualdade de acesso e o tratamento adequado para todos os doentes com Fibrose Quística, na Europa.

 

KAFTRIO AGORA

NÃO PODEMOS ESPERAR MAIS

Grupo de Trabalho
Por sugestão de alguns pacientes que participaram na reunião da APFQ, foi decidido criar um grupo de trabalho Fibrose Quística Portugal, um movimento informal que junta toda a comunidade FQ em Portugal: pacientes, famílias e as associações APFQ e ANFQ.

Objetivo deste grupo de trabalho
– Sensibilizar todas entidades competentes para acelerar o processo de aprovação da terapia inovadora Kaftrio®.
– Descodificar a evolução terapêutica dos últimos anos e assim justificar a necessidade urgente do acesso generalizado ao Kaftrio® (que aumenta a esperança média de vida, pretendendo ao mesmo tempo atrasar ou evitar o transplante bi-plumonar, com todas as complicações associadas).
– Informar sobre o que é a FQ e respetivo contexto em Portugal, dando a conhecer casos reais.
Iniciativas em Dezembro:
1- Enviado a 2/12/2020 Pedido de Audiência à Comissão Parlamentar de Saúde da Assembleia da República para solicitar a aprovação do Kaftrio.
2- Campanha de Natal de apelo ao Kaftrio

 

Apelo ao vosso contributo para campanha de sensibilização para a Fibrose Quística e a provação do Kaftrio:
Foi formado um grupo que vai organizar a criação de uma campanha de sensibilização para a fibrose quística, com o objetivo de informar o público em geral sobre o que é esta doença e as razões pelas quais os pacientes precisam do medicamento Kaftrio.

Para tal, apelamos ao vosso contributo, que é essencial para o sucesso desta campanha. Apelamos a que nos enviem uma foto idêntica à que associamos a esta publicação. As fotos que nos enviarem farão parte de um mosaico gigante que irá conter as fotos de todos os pacientes, cada um junto da sua árvore de Natal com um papel a dizer “ Kaftrio”.
Por favor enviem a foto para o e-mail kaftrio.portugal@gmail.com até ao dia 8 de Dezembro.

Se tiverem qualquer dúvida ou sugestão em relação a esta campanha não hesitem em contactar-nos a través deste e-mail.
Muito obrigada pelo vosso apoio, contamos convosco!
Grupo de Apoio ao Kaftrio
A APFQ faz um apelo a todos os sócios, pacientes, cuidadores e equipes dos Centros de Referência para que participem e divulguem as iniciativas deste grupo. Unidos seremos mais fortes.

 

A Direcção da APFQ

Contactos APFQ:
Telefone- 964 826 983; 914963884
E-mail- apfq.dir@gmail.com
Website- www.apfq.pt
Facebook- www.facebook.com/apfquistica
Sede- Rua Mouzinho de Albuquerque, 45 4400-231 Vila Nova de Gaia

 

Acesso imediato às terapias inovadoras (Kaftrio®), para pacientes portugueses com Fibrose Quística

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Exa Sra Presidente
Comissão Parlamentar da Saúde da Assembleia da República

 

A Fibrose Quística (FQ) é a doença hereditária autossómica recessiva mais frequente nos caucasianos, ocorrendo na Europa em cerca de 1/ 2500 nascimentos vivos.Em Portugal a incidência estimada é de 1/7000 nascimentos vivos.
É uma doença monogénica, localizando-se a alteração genética no braço longo do cromossoma 7, locus q31, causada por mutações do gene regulador da condutância transmembranar da fibrose quística (CFTR), estando descritas até ao momento mais de 2000 mutações, sendo a mutação F508 a mais frequente. Esta alteração ocasiona disfunção da proteína CFTR da membrana apical que regula o transporte de cloro e sódio nas células epiteliais secretoras, levando a concentrações anormais de iões de ambos os lados das membranas apicais. O resultado é a desidratação das secreções e o aumento da sua viscosidade, favorecendo a obstrução dos canais das glândulas exócrinas.

As manifestações da doença ocorrem em graus variados no pâncreas, pulmões, fígado e intestino. As consequências clínicas incluem uma doença multisistémica caracterizada por doença pulmonar progressiva, disfunção pancreática, doença hepática que pode progredir para cirrose, problemas de motilidade intestinal e electrólitos elevados no suor. Apesar das manifestações clínicas ocorrerem em diversos órgãos, as alterações pulmonares são responsáveis por 90% da morbilidade e mortalidade na FQ. O início do comprometimento pulmonar é variável, surgindo semanas, meses ou anos após o nascimento. A doença pulmonar evolui frequentemente para insuficiência respiratória.

A FQ é provavelmente a doença crónica em que a sobrevivência e a qualidade de vida melhoraram mais nos últimos 40 anos, passando a esperança média de vida, de 10 anos em 1960, para 38 anos em 2010, estimando-se que uma criança que nasce hoje com FQ tem uma hipótese superior a 80% de atingir os 40 anos de idade. Esta melhoria no prognóstico e na qualidade de vida, deve- se a um diagnóstico mais precoce para o qual muito tem contribuído o rastreio neonatal, melhor conhecimento da doença e o tratamento precoce. Um estudo publicado na revista The Lancet divulga a enorme disparidade na esperança de vida dos doentes com Fibrose Quística nas diversas regiões Europeias, independentemente de tamanho demográfico e frequência genética. Isto explica-se, porque a maioria das crianças nascidos com esta patologia em alguns países da União Europeia, têm uma maior probabilidade de virem a apresentar uma forma mais grave por diagnóstico tardio e menor acesso a assistência médica e medicamentosa apropriada.

Os tratamentos atualmente disponíveis para a FQ consomem inúmeros recursos de saúde e apenas permitem a atenuação temporária de alguns dos sintomas. Assim, a qualidade de vida destes pacientes, a sua esperança média de vida e a sua participação na sociedade de forma ativa está severamente comprometida.

Em Portugal existem cerca de 400 pessoas com FQ que se encontram numa situação particularmente desvantajosa, uma vez que este país é um dos últimos da União Europeia que não têm acesso generalizado a terapias inovadoras mais eficazes. Lamentavelmente, o processo de avaliação para financiamento dos primeiros medicamentos inovadores (moduladores da CFTR) tem-se arrastado em Portugal desde 2016 e ainda não está concluído.

Em 2019 surgiu o medicamento Kaftrio®, que consiste numa terapia tripla que tem resultados revolucionários para a maioria das pessoas com FQ. O Kaftrio® demonstrou melhorar significativamente o prognóstico da FQ, diminuindo as exacerbações pulmonares, melhorando mesmo a sua função, o recurso a internamentos hospitalares e qualidade de vida dos pacientes. Devido à sua eficácia, o Kaftrio® foi aprovado em tempo recorde pelas entidades competentes Food and Drug Administration e European Medicines Agency.

No entanto, em Portugal, nenhum dos pacientes que são atualmente elegíveis para a terapêutica com o Kaftrio® teve ainda acesso à mesma. Dada a sua eficácia, é essencial que este medicamento seja celeremente disponibilizado. O tempo é determinante na FQ. Quantos transplantes podem ser atrasados ou evitados? Quantos óbitos? Quantas crianças, adolescentes e adultos podem evitar a deterioração clínica? Todo o tempo de espera burocrático que tem decorrido é sinónimo de perda progressiva e irreversível da capacidade respiratória.

Face ao exposto, a Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) e a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), representativas dos doentes com FQ, solicitam uma audiência com a Comissão de Saúde da Assembleia da República, para expor a situação atual dos doentes com FQ e solicitar à Assembleia da República que recomende ao governo a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos excecionais, conducentes à célere disponibilização do fármaco Kaftrio® a todos os pacientes elegíveis com FQ em Portugal.

Manuel Herculano Rocha Presidente da APFQ
Paulo Sousa Martins Presidente da ANFQ

Apelo público para acesso imediato às terapias inovadoras, dos pacientes portugueses com Fibrose Quística

A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e a Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) apelam por uma maior agilidade no acesso dos pacientes portugueses às terapias inovadoras, aprovadas pela Agência Europeia do Medicamento.

De 16 a 22 de novembro de 2020 celebra-se a Semana Europeia da Fibrose Quística, iniciativa criada pela Federação Europeia de Fibrose Quística (CF Europe) e que tem por objetivo divulgar a doença, impulsionar a investigação científica e apelar ao acesso a todas as ferramentas terapêuticas disponíveis, para melhorar a qualidade e esperança de vida destes pacientes.
A Fibrose Quística é uma doença genética, hereditária e rara. Contudo, trata- se da doença genética grave mais frequente na Europa. Afeta todo o organismo, mas os sistemas respiratório e gastrointestinal são os mais gravemente afetados. É uma doença crónica e degenerativa, em que ocorre uma deterioração progressiva dos pulmões.
De acordo com o relatório anual mais recente do Registo Europeu de Fibrose Quística (European Cystic Fibrosis Patient Registry – Annual Report 2017), existem perto de 50.000 pessoas com Fibrose Quística (FQ) na Europa. No entanto, o prognóstico destas pessoas difere consoante o país em que residem. Os cerca de 400 pacientes residentes em Portugal encontram-se em desvantagem, sendo dos últimos países da União Europeia que até ao momento, não têm acesso generalizado às terapias inovadoras.

O processo de avaliação para financiamento destes medicamentos inovadores (moduladores do CFTR) arrasta-se em Portugal, desde 2016. Até agora, têm sido submetidos para avaliação, todos os moduladores desenvolvidos (Kalydeco®, Orkambi® e Symkevi®). Em 2019, surgiu a terapia tripla (Kaftrio®) com resultados revolucionários para a maioria das pessoas com FQ. Este medicamento foi aprovado em tempo record pelas entidades competentes – Food and Drug Administration e European Medicines Agency.
Em ensaios clínicos, o Kaftrio® demonstrou melhorar significativamente a função pulmonar de pessoas com FQ, permitindo-lhes respirar mais livremente e melhorando a sua qualidade de vida geral. ACystic Fibrosis Medical Association (Reino Unido) descreveu o tratamento referido como mostrando evidência de ser potencialmente “transformador de vidas”. David Ramsden, diretor executivo do Cystic Fibrosis Trust , disse: “O licenciamento do Kaftrio® hoje marca uma mudança radical no tratamento da FQ”. O tratamento conhecido como “terapia de combinação tripla” recebeu luz verde pelos reguladores europeus em 21/8/2020. A partir dessa data, milhares de pacientes com FQ, do NHS em Inglaterra (equivalente ao SNS), começaram a beneficiar deste tratamento. Posteriormente, outros países europeus aprovaram o seu financiamento.
Em Portugal, chegamos ao final de 2020 sem nenhum dos processos terminados. O tempo é determinante na FQ. Quantos transplantes poderiam ter sido atrasados ou evitados desde 2016? Quantos óbitos? Quantos adolescentes poderiam ter evitado a deterioração clínica? Todo o tempo de espera burocrático é sinónimo de perda progressiva e irreversível da capacidade respiratória.
É necessário conseguir a igualdade de acesso e o tratamento adequado para todos os doentes com Fibrose Quística, na Europa.
Apelamos a que todos os doentes elegíveis tenham acesso imediato aos medicamentos disponíveis em condições clínicas favoráveis, para poderem retirar o benefício máximo proporcionado pelos fármacos (Kalydeco®, Orkambi®, Symkevi® e Kaftrio®).

Mais de 80% dos pacientes portugueses são actualmente elegíveis para a terapêutica disponível mais eficaz (terapia tripla), capaz de melhorar significativamente o seu prognóstico – nenhum teve ainda acesso a esta medicação em Portugal.
A actual crise global despoletada pela pandemia de Covid-19 veio sublinhar esta urgência. Urge garantir que as pessoas com FQ se encontrem nas melhores condições físicas possíveis, fazendo elas parte dos grupos de risco conhecidos. Deverá ser assegurado o correto seguimento clínico e o maior rigor no controlo de infecções cruzadas.
Encontramo-nos num momento revolucionário na FQ, fruto do esforço colaborativo das associações de pacientes, médicos e investigadores. Necessitamos do apoio administrativo e político para garantir que os pacientes portugueses têm acesso ao tratamento mais diferenciado e que este é equitativo em todo o território nacional, na Europa e no Mundo.

1ª Assembleia Geral Ordinária 2020

CONVOCATÓRIA
Assembleia Geral ordinária

Data da convocatória: 2 de Novembro 2020
De acordo com os estatutos da APFQ e na qualidade de Presidente da Mesa de Assembleia Geral, convoco todos os sócios no pleno gozo dos seus direitos, para reunir em Assembleia Geral ordinária, em formato virtual, no próximo dia 22 de Novembro 2020, pelas 13,30 horas com a seguinte ordem de trabalhos:

1o Discussão e aprovação do Programa de ação para o ano 2021.
2o Apreciação e votação do Orçamento para o ano de 2021.
3o Outros assuntos de interesse para a vida da Associação.

A Assembleia-geral reunirá em 1a convocatória pelas 13,30 horas e se verificada falta de quórum, meia hora mais tarde com qualquer número de sócios, no mesmo local, dia e ordem de trabalhos.

 

O Presidente da Mesa da Assembleia Geral

José Abílio Pires

1ª Assembleia Geral Ordinária 2020

CONVOCATÓRIA
Assembleia Geral ordinária

Data da convocatória: 2 de Novembro de 2020
De acordo com os estatutos da APFQ e na qualidade de Presidente da Mesa de Assembleia Geral, convoco todos os sócios no pleno gozo dos seus direitos, para reunir em Assembleia Geral ordinária, em formato virtual, no próximo dia 22 de novembro de dois mil e vinte, pelas 12 horas e 30 minutos com a seguinte ordem de trabalhos:

1. Apreciação do Relatório e Contas do Exercício de 2019;
2. Apreciação do Parecer do C. Fiscal sobre o relatório e contas de 2019;
3. Aprovação do Relatório e Contas do Exercício de 2019;
4. Outros assuntos de interesse para a vida da Associação.
A Assembleia-geral reunirá em 1a convocatória às doze horas e 30 minutos e se verificada falta de quórum, trinta minutos mais tarde com qualquer número de sócios, no mesmo local, dia e ordem de trabalhos.

O Presidente da Mesa da Assembleia Geral

José Abílio Pires

Comemorações do Dia Europeu de Fibrose Quística 2019

Comemorações FT 2019

MESA 1 moderadora: Dra. Adelina Amorim MESA 3 moderador: Dr. Herculano Rocha
10h00 – 10h30 Alimentação saudável na prevenção e tratamento da doença.
Dra Diana Silva , Marta Rola, Maria Céu Monteiro
15h30 – 16h00 Viver com FQ.
Testemunhos
10h30 – 11h00 Destaques do Congresso Europeu e Americano de
FQ 2019. O que há de novo no tratamento.
15h50 – 16h00 Conclusões e Encerramento.
Abilio Pires- Presidente da Assembleia Geral da APFQ
11h00 – 11h30 Coffee-break
MESA 2 moderadora: Dra. Inês Azevedo
11h30 – 12h00 Exercicio físico e Fisioterapia na FQ.
Dra. Filipa Rocha
12h00 – 13h00 Otimização da consulta e tratamento
Problemas e estratégias para aumentar a eficácia.
Painel de discussão
16h00 – 17h00 Assembleia Geral APFQ
13h00 – 14h00 Almoço
Local: Escola Superior de Enfermagem do Porto
Rua Dr. António Bernardino de Almeida, 4200 – 072 Porto (frente ao IPO) – Estacionamento privativo da escola

 

2ª Assembleia Geral Ordinária 2019

CONVOCATÓRIA

Assembleia Geral Ordinária

Data da convocatória: 05 de Novembro de 2019

De acordo com os estatutos da APFQ e na qualidade de Presidente da Mesa de Assembleia Geral, convoco todos os sócios no pleno gozo dos seus direitos, para reunir em Assembleia Geral ordinária, que terá lugar na Escola Superior de Enfermagem – Rua Dr. António
Bernardino de Almeida, 4200-072 Porto (frente ao IPO), no próximo dia 24 de Novembro de 2019, pelas 15 horas e trinta minutos, com a seguinte ordem de trabalhos:

  1. Discussão e aprovação do Programa de Ação para o Ano de 2020;
  2. Apreciação e votação do Orçamento para o Ano de 2020.
  3. Outros assuntos de interesse para a vida da Associação.

A Assembleia-geral ordinária reunirá em 1ª convocatória às 15H30 dia 24/11/2019 e e se não estiverem presentes a maioria dos associados no gozo dos seus direitos, a Assembleia Geral reunirá meia hora mais tarde, com qualquer número de sócios no mesmo local, dia e ordem de trabalhos.

O Presidente da Mesa da Assembleia Geral

(assinatura)
José Abílio Pires