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Newsletter 2/2020 Dezembro

Comemoração do dia Europeu da Fibrose Quística

Conclusões da Reunião Anual da APFQ 2020

Caros associados e amigos,

A Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) e as Associações de 38 países Europeus uniram-se mais uma vez para celebrar a iniciativa criada pela Federação Europeia de Fibrose Quística (CFEurope) de celebrar  de 16 a 22 novembro de 2020 a 15a Semana Europeia da Fibrose Quística (FQ), que tem por objetivo divulgar a doença e apelar ao acesso a todas as ferramentas terapêuticas disponíveis para melhorar a qualidade e esperança de vida destes pacientes.

A FQ é a doença genética grave mais frequente na Europa. Embora 1 em cada 30 europeus seja portador do gene causador da doença, são poucos os que a conhecem.

Um estudo publicado na revista The Lancet divulga a enorme disparidade na esperança de vida dos doentes com FQ nas diversas regiões europeias, independentemente de tamanho demográfico e frequência genética. Isto explica-se, porque a maioria das crianças nascidos com esta patologia, em alguns países da União Europeia, têm uma maior probabilidade de virem a apresentar uma forma mais grave por diagnóstico tardio e menor acesso a assistência médica e medicamentosa apropriada.

Em plena semana Europeia da FQ, as associações APFQ e ANFQ lançaram o Apelo Público para o acesso imediato às terapias inovadoras dos pacientes portugueses com FQ, como forma de mobilização de todas as partes envolvidas.

Na reunião deste ano da APFQ realizada a 22/11/2020, um dos pontos em discussão foi o acesso aos medicamentos inovadores em particular ao Kaftrio®

Em 2019, surgiu a terapia tripla (Kaftrio®) com resultados revolucionários para a maioria das pessoas com FQ. Este medicamento foi aprovado em tempo record pelas entidades competentes – Food and Drug Administration e European Medicines Agency. Em ensaios clínicos, o Kaftrio® demonstrou melhorar significativamente a função pulmonar de pessoas com FQ, permitindo-lhes respirar mais livremente e melhorando a sua qualidade de vida geral. A Cystic Fibrosis Medical Association (Reino Unido) descreveu o tratamento referido como mostrando evidência de ser potencialmente “transformador de vidas”. David Ramsden, diretor executivo do Cystic Fibrosis
Trust , disse: “O licenciamento do Kaftrio® marca uma mudança radical no tratamento da FQ”.

O tratamento conhecido como “terapia de combinação tripla” recebeu luz verde pelos reguladores europeus em 21/8/2020. A partir dessa data, milhares de pacientes com FQ, do NHS em Inglaterra (equivalente ao SNS),
começaram a beneficiar deste tratamento. Posteriormente, outros países europeus aprovaram o seu financiamento.
O acesso aos novos medicamentos não pode estar dependente de negociações económicas entre laboratórios e sistema de saúde de cada país, pois deveria ser um direito dos pacientes receber o fármaco após a
aprovação da Agência Europeia do Medicamento. Em Portugal, chegamos ao final de 2020 sem nenhum dos processos terminados, o processo do Orkambi® deu entrada no Infarmed há mais de 4 anos.

O tempo é determinante na FQ. Quantos transplantes poderiam ter sido atrasados ou evitados desde 2016? Quantos óbitos? Quantos adolescentes poderiam ter evitado a deterioração clínica? Todo o tempo de espera burocrático é sinónimo de perda progressiva e irreversível da capacidade respiratória. Apelamos a que todos os doentes elegíveis tenham acesso imediato aos medicamentos disponíveis em condições clínicas favoráveis, para poderem retirar o benefício máximo proporcionado pelos fármacos. É necessário conseguir a igualdade de acesso e o tratamento adequado para todos os doentes com Fibrose Quística, na Europa.

 

KAFTRIO AGORA

NÃO PODEMOS ESPERAR MAIS

Grupo de Trabalho
Por sugestão de alguns pacientes que participaram na reunião da APFQ, foi decidido criar um grupo de trabalho Fibrose Quística Portugal, um movimento informal que junta toda a comunidade FQ em Portugal: pacientes, famílias e as associações APFQ e ANFQ.

Objetivo deste grupo de trabalho
– Sensibilizar todas entidades competentes para acelerar o processo de aprovação da terapia inovadora Kaftrio®.
– Descodificar a evolução terapêutica dos últimos anos e assim justificar a necessidade urgente do acesso generalizado ao Kaftrio® (que aumenta a esperança média de vida, pretendendo ao mesmo tempo atrasar ou evitar o transplante bi-plumonar, com todas as complicações associadas).
– Informar sobre o que é a FQ e respetivo contexto em Portugal, dando a conhecer casos reais.
Iniciativas em Dezembro:
1- Enviado a 2/12/2020 Pedido de Audiência à Comissão Parlamentar de Saúde da Assembleia da República para solicitar a aprovação do Kaftrio.
2- Campanha de Natal de apelo ao Kaftrio

 

Apelo ao vosso contributo para campanha de sensibilização para a Fibrose Quística e a provação do Kaftrio:
Foi formado um grupo que vai organizar a criação de uma campanha de sensibilização para a fibrose quística, com o objetivo de informar o público em geral sobre o que é esta doença e as razões pelas quais os pacientes precisam do medicamento Kaftrio.

Para tal, apelamos ao vosso contributo, que é essencial para o sucesso desta campanha. Apelamos a que nos enviem uma foto idêntica à que associamos a esta publicação. As fotos que nos enviarem farão parte de um mosaico gigante que irá conter as fotos de todos os pacientes, cada um junto da sua árvore de Natal com um papel a dizer “ Kaftrio”.
Por favor enviem a foto para o e-mail kaftrio.portugal@gmail.com até ao dia 8 de Dezembro.

Se tiverem qualquer dúvida ou sugestão em relação a esta campanha não hesitem em contactar-nos a través deste e-mail.
Muito obrigada pelo vosso apoio, contamos convosco!
Grupo de Apoio ao Kaftrio
A APFQ faz um apelo a todos os sócios, pacientes, cuidadores e equipes dos Centros de Referência para que participem e divulguem as iniciativas deste grupo. Unidos seremos mais fortes.

 

A Direcção da APFQ

Contactos APFQ:
Telefone- 964 826 983; 914963884
E-mail- apfq.dir@gmail.com
Website- www.apfq.pt
Facebook- www.facebook.com/apfquistica
Sede- Rua Mouzinho de Albuquerque, 45 4400-231 Vila Nova de Gaia

 

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