Assembleia Geral Ordinária
Notícia
Assembleia Geral Ordinária 55
Dia/hora 18 de Novembro 2023 / 11h
De acordo com os estatutos da APFQ realizou-se a Assembleia Geral Ordinária, em formato presencial e virtual, no dia 18 de novembro de 2023, pelas 11:00 horas.
Agradece-se a todos os que se disponibilizaram para estar presentes de alguma forma, para preservar a continuidade desta instituição que defende os portadores da doença da Fibrose Quística. Agradecemos em especial aos membros que se dispõe a dar o seu contributo sem qualquer benefício pessoal, nem sequer terem familiares com esta doença.
A APFQ junto com a ANFQ têm sido os principais motores para conseguir a aprovação do KAFTRIO não só para os adultos e jovens e mais recentemente para as crianças até aos 12 anos. Fazem todos os esforços para conseguir a ultima etapa para aprovação para as crianças dos 2 aos 11 anos. Começaram mais recentemente as pressões junto do Infarmed para aprovar a Terapia Fágica que será fundamental para os doentes com resistências aos antibióticos para o tratamento das bactérias que afetam muitos dos doentes com FQ .
Participe na Comemoração do
Dia Europeu da Fibrose Quística
25 de Novembro
Junte-se a nós a partir do seu PC, Mac, Smartfone ou Tablet
Evento via Zoom
Clique aqui para participar no evento


Programa
Abertura
10h00 – 10h10: Abertura – Herculano Rocha, Paulo Sousa Martins
Mesa I
Moderação: Dra. Celeste Barreto, Dra. Sónia Silva
10h10 – 10h50: Perspectivas de futuro para pacientes Não Elegíveis para Terapia Modular
O que está no horizonte – Dra. Pilar Azevedo (10m)
Organóides e terapia individualizada – Dra. Margarida Amaral (10m)
Perguntas e respostas (20m)
MESA II
Moderação: Drª Fabienne Gonçalves, Dra.Fernanda Gamboa
10h50 – 11h30: Mudança de paradigma no tratamento com Kaftrio
Nutrição – Dra. Helena Mansilha (10m)
Fisioterapia – Exercício Físico – Dra. Filipa Rocha (10m)
Perguntas e respostas (20m)
MESA III
Moderação: Drª Adelina Amorim, Drª Telma Barbosa
11h30 – 12h30: Acesso à Terapia Fágica em Portugal
O que é a Terapia Fágica – Prof. Dra. Joana Azeredo (20m)
Testemunho – Eda Gonçalves (10m)
Perguntas e respostas (20m)
MESA IV
12h30 – 13h00: Apresentação do Estudo “Cuidar em família” – avaliação do impacto nos
pais e cuidadores de crianças com FQ – uma parceria ANFQ / APFQ / Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa
O impacto de doenças crónicas nos pais e cuidadores – Prof. Carla Crespo (10min)
Apresentação do estudo “Cuidar em Família” – Prof. Carla Crespo, Dra Carolina Picciochi, Dra Francisca Quadros (10min)
Perguntas e Respostas (10min)
Conclusões e Encerramento
13h00-13h15
Clique aqui para participar no evento
Ajude a APFQ doando 0.5 % do IRS que paga ao Estado
NIF 502533250
2ª opção: Instituições particulares de solidariedade social … (art.º 32.º, n.º 6, da Lei n.º 16/2001, de 22 de junho).
(Não afeta o seu reembolso)
Dicas e Receitas de Culinária
O tratamento da FQ assenta em três pilares fundamentais: Tratamento das infecções respiratórias, Fisioterapia e Nutrição.
Para o ajudar na tarefa de melhorar a alimentação das pessoas com FQ é com enorme prazer que o convidamos a ler e a consultar o livro:
Novos benefícios
Esteja atento aos novos benefícios nomeadamente a Prestação Social para a inclusão e o Dístico para estacionamento nos lugares para deficientes agora alargado para deficientes não motores com 60% de incapacidade ou mais. Leia mais em Informações Gerais.
Exercício Físico
Ver vídeo de possível circuito.
Receitas
Dicas e receitas culinárias.
Torne-se Sócio
Seja nosso associado.
Voluntariado
Gostávamos muito de contar consigo.
Vídeo do Encontro no Dia Europeu da Fibrose Quística
O Encontro realizou-se no dia 20 de Novembro de 2016 nas instalações da Escola Superior de Enfermagem do Porto. Clique no ícone ao lado para ver a gravação da sessão que foi publicada em direto na ocasião. Terá de avançar nos tempos de inatividade.
Notícias & Eventos
Fique a par de todos eventos e notícias da APFQ
Viver com Fibrose Quística, não é fácil. É uma luta constante do dia-a-dia. É a luta de esforço, cuidado e muito receio.