Assembleia Geral Ordinária

Notícia

Assembleia Geral Ordinária 55

Dia/hora   18 de Novembro 2023 / 11h

De acordo com os estatutos da APFQ realizou-se a Assembleia Geral Ordinária, em formato presencial e virtual, no dia 18 de novembro de 2023, pelas 11:00 horas.

Agradece-se a todos os que se disponibilizaram para estar presentes de alguma forma, para preservar a continuidade desta instituição que defende os portadores da doença da Fibrose Quística. Agradecemos em especial aos membros que se dispõe a dar o seu contributo sem qualquer benefício pessoal, nem sequer terem familiares com esta doença.

A APFQ junto com a ANFQ têm sido os principais motores para conseguir a aprovação do KAFTRIO não só para os adultos e jovens e mais recentemente para as crianças até aos 12 anos. Fazem todos os esforços para conseguir a ultima etapa para aprovação para as crianças dos 2 aos 11 anos. Começaram mais recentemente as pressões junto do Infarmed para aprovar a Terapia Fágica que será fundamental para os doentes com resistências aos antibióticos para o tratamento das bactérias que afetam muitos dos doentes com FQ .

Participe na Comemoração do
Dia Europeu da Fibrose Quística

25 de Novembro

 Junte-se a nós a partir do seu PC, Mac, Smartfone ou Tablet

Evento via Zoom

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Programa

Abertura

10h00 – 10h10: Abertura – Herculano Rocha, Paulo Sousa Martins

Mesa I

Moderação: Dra. Celeste Barreto, Dra. Sónia Silva

10h10 – 10h50: Perspectivas de futuro para pacientes Não Elegíveis para Terapia Modular
O que está no horizonte – Dra. Pilar Azevedo (10m)
Organóides e terapia individualizada – Dra. Margarida Amaral (10m)
Perguntas e respostas (20m)

MESA II

Moderação: Drª Fabienne Gonçalves, Dra.Fernanda Gamboa
10h50 – 11h30: Mudança de paradigma no tratamento com Kaftrio
Nutrição – Dra. Helena Mansilha (10m)
Fisioterapia – Exercício Físico – Dra. Filipa Rocha (10m)
Perguntas e respostas (20m)

MESA III

Moderação: Drª Adelina Amorim, Drª Telma Barbosa
11h30 – 12h30: Acesso à Terapia Fágica em Portugal
O que é a Terapia Fágica – Prof. Dra. Joana Azeredo (20m)
Testemunho – Eda Gonçalves (10m)
Perguntas e respostas (20m)

MESA IV

12h30 – 13h00: Apresentação do Estudo “Cuidar em família” – avaliação do impacto nos
pais e cuidadores de crianças com FQ – uma parceria ANFQ / APFQ / Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa
O impacto de doenças crónicas nos pais e cuidadores – Prof. Carla Crespo (10min)
Apresentação do estudo “Cuidar em Família” – Prof. Carla Crespo, Dra Carolina Picciochi, Dra Francisca Quadros (10min)
Perguntas e Respostas (10min)

Conclusões e Encerramento

13h00-13h15

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Ajude a APFQ doando 0.5 % do IRS que paga ao Estado

NIF  502533250

2ª opção: Instituições particulares de solidariedade social … (art.º 32.º, n.º 6, da Lei n.º 16/2001, de 22 de junho).

(Não afeta o seu reembolso)

Novos benefícios

Esteja atento aos novos benefícios nomeadamente a Prestação Social para a inclusão e o Dístico para estacionamento nos lugares para deficientes agora alargado para deficientes não motores com 60% de incapacidade ou mais. Leia mais em Informações Gerais.

Vídeo do Encontro no Dia Europeu da Fibrose Quística

O Encontro realizou-se no dia 20 de Novembro de 2016 nas instalações da Escola Superior de Enfermagem do Porto. Clique no ícone ao lado para ver a gravação da sessão que foi publicada em direto na ocasião. Terá de avançar nos tempos de inatividade.