Em resposta ao comunicado feito pelo Infarmed relativamente à aprovação do medicamento Kaftrio

O apelo de Constança Braddel, paciente com Fibrose Quística (FQ), para lhe ser facultado o acesso ao medicamento Kaftrio, gerou uma onda de solidariedade nas redes sociais. Face à pressão da opinião pública, o Infarmed divulgou o Comunicado de Imprensa ‘Disponibilização do medicamento Kaftrio’ no passado dia 05 de Março. Tendo em consideração o conteúdo deste comunicado, as associações ANFQ e APFQ vêem-se na obrigação de esclarecer os pontos que se seguem para que a análise deste caso possa ser feita de forma justa e completa.

(ler o Artigo)

Movimento para promover o Acesso imediato ao Kaftrio® para pacientes com Fibrose Quística em Portugal

Tudo começou com um Apelo Público conjunto promovido pelas duas associações nacionais APFQ e ANFQ. Na sequência dos Encontros comemorativos da Semana Europeia da Fibrose Quística, 16 a 21 de Novembro, os doentes já em comunicação mais frequente num grupo no Whatsapp despoletaram este movimento que foi de imediato apoiado pelas duas associações.

O Kaftrio é um novo tipo de tratamento denominado “modulador” com capacidade de atuar no gene responsável pelas manifestações da FQ e com resultados muito positivos em mais de 80% dos doentes.

Estão a ser desenvolvidas diversas iniciativas para fazer pressão junto do INFARMED, Governo e Assembleia da Républica para dar visibilidade a esta necessidade urgente que caso contrário corre o risco de demorar imenso tempo como já aconteceu anteriormente com anteriores medicamentos para a FQ.

http://fibrosequistica.pt

Assinar a petição:  https://peticaopublica.com/psign.aspx?pi=acessokaftrio

Acesso imediato ao Kaftrio® para pacientes com Fibrose Quística em Portugal

Kaftrio agoraExmo. Sr. Presidente da Assembleia da República,

Dr. Eduardo Ferro Rodrigues

A Fibrose Quística (FQ) é a doença hereditária autossómica recessiva mais frequente nos caucasianos, ocorrendo na Europa em cerca de 1/2500 nascimentos vivos. Em Portugal a incidência estimada é de 1/7000 nascimentos vivos.
É uma doença monogénica, causada por mutações do gene regulador da condutância transmembranar da fibrose quística (CFTR), estando descritas até ao momento mais de 2000 mutações e sendo a mutação F508 a mais frequente. Esta alteração ocasiona disfunção da proteína CFTR da membrana apical que regula o transporte de cloro e sódio nas células epiteliais secretoras, levando a concentrações anormais de iões de ambos os lados das membranas apicais. O resultado é a desidratação das secreções e o aumento da sua viscosidade, favorecendo a obstrução dos canais das glândulas exócrinas.

As manifestações da doença ocorrem em graus variados no pâncreas, pulmões, fígado e intestino. As consequências clínicas incluem uma doença multisistémica caracterizada por doença pulmonar progressiva, disfunção pancreática, doença hepática que pode progredir para cirrose, problemas de motilidade intestinal e electrólitos elevados no suor. Apesar das manifestações clínicas ocorrerem em diversos órgãos, as alterações pulmonares são responsáveis por 90% da morbilidade e mortalidade na FQ. O início do comprometimento pulmonar é variável, surgindo semanas, meses ou anos após o nascimento. A doença pulmonar evolui frequentemente para insuficiência respiratória.

A FQ é provavelmente a doença crónica em que a sobrevivência e a qualidade de vida melhoraram mais nos últimos 40 anos, tendo a esperança média de vida passado de 10 anos em 1960 para 38 anos em 2010. Estima-se que uma criança que nasce hoje com FQ tem uma hipótese superior a 80% de atingir os 40 anos de idade. Esta melhoria no prognóstico e na qualidade de vida deve-se a um diagnóstico mais precoce para o qual muito tem contribuído o rastreio neonatal, o melhor conhecimento da doença e o tratamento precoce. No entanto, um estudo publicado na revista The Lancet divulga a enorme disparidade na esperança de vida dos doentes com FQ nas diversas regiões Europeias, independentemente de tamanho demográfico e frequência genética. Esta disparidade é explicada pelo facto de a maioria das crianças nascidas com esta patologia em alguns países da União Europeia ter uma maior probabilidade de vir a apresentar uma forma mais grave da doença por diagnóstico tardio e menor acesso a assistência médica e medicamentosa apropriada.

Os tratamentos atualmente disponíveis para a FQ consomem inúmeros recursos de saúde e apenas permitem a atenuação temporária de alguns dos sintomas. Assim, a qualidade de vida destes pacientes, a sua esperança média de vida e a sua participação na sociedade de forma ativa estão severamente comprometidas.

Em Portugal existem cerca de 400 pessoas com FQ que se encontram numa situação particularmente desvantajosa, uma vez que este país é um dos últimos da União Europeia que não têm acesso generalizado a terapias inovadoras mais eficazes. Lamentavelmente, o processo de avaliação para financiamento dos primeiros medicamentos inovadores (moduladores da CFTR) tem-se arrastado em Portugal desde 2016 e ainda não está concluído.

Em 2019 surgiu o medicamento Kaftrio®, que consiste numa terapia tripla que tem resultados revolucionários para a maioria das pessoas com FQ. O Kaftrio® demonstrou melhorar significativamente o prognóstico da FQ, diminuindo as exacerbações pulmonares e o recurso a internamentos hospitalares, e melhorando a função respiratória e a qualidade de vida dos pacientes. Devido à sua eficácia, o Kaftrio® foi aprovado em tempo recorde pelas entidades competentes Food and Drug Administration e European Medicines Agency.

No entanto, em Portugal, nenhum dos pacientes que são atualmente elegíveis para a terapêutica com o Kaftrio® teve ainda acesso à mesma. Dada a sua eficácia, é essencial que este medicamento seja celeremente disponibilizado. O tempo é determinante na FQ. Quantos transplantes podem ser atrasados ou evitados? Quantos óbitos? Quantas crianças, adolescentes e adultos podem evitar a deterioração clínica? Todo o tempo de espera burocrático que tem decorrido é sinónimo de perda progressiva e irreversível da capacidade respiratória.

Face ao exposto, solicita-se que a Assembleia da República recomende ao governo a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos excecionais, conducentes à célere disponibilização do fármaco Kaftrio® a todos os pacientes elegíveis com Fibrose Quística em Portugal.

Ana Isabel Nascimento, paciente com Fibrose Quística
Dr. Herculano Rocha, Presidente da Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ)
Paulo Sousa Martins, Presidente da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ)

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Nota importante: para a assinatura ser válida tem de usar o nome completo, número de Cartão de Cidação (ou BI) válido e confirmar o email.

Informação

A petição já foi submetida à AR e encontra-se no processo para apreciação. As assinaturas continuam a serem aceites e já contam com quase 60.000.

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Últimas notícias sobre FQ na comunicação social:

MEDJOURNAL | 10-Dez-2020

Pacientes com Fibrose Quística e familiares apelam ao INFARMED para acesso imediato a novo tratamento que pode salvar vidas

Expresso | 23-Nov-2020

Doentes com fibrose quística pedem acesso a terapias inovadoras

Associações pedem ao Governo maior rapidez na disponibilização dos novos tratamentos aprovados na Europa. Cerca de 80% dos doentes portugueses não estão a beneficiar da terapêutica mais eficaz

RTP1 | 28-Dez-2020

Portugal em Direto – Minuto 8:40

Entrevista com o Sr. Dr. Herculano Rocha, Presidente da Direção da APFQ.

RTP1-28-12-2020

RTP1-28-12-2020 – Portugal em Direto – Minuto 8:40

Porto Canal | 02-Jan-2021

Filhos e Cadilhos – Mariana D’Orey – 11h

Entrevista com o Dr. Herculano Rocha, Especialista em FQ e Presidente da APFQ e a D. Rita Mayam mãe da paciente com FQ Inês.

Porto Canal 2021-01-02A entrevista é a primeira no início do programa na rúbrica “Dr. Remédios”

TVI | 15-Jan-2021

Você na TV – Maria Botelho e Cláudio Ramos – 11h40

Entrevista com os irmão pacientes Maria e Paulo Cheles

TVI-15-01-2021 2 às 10

JN | 01-Mar-2020 – Nacional

Nova terapia dada a três doentes com fibrose quística

https://www.jn.pt/nacional/nova-terapia-dada-a-tres-doentes-com-fibrose-quistica-13403159.html

JN - 01-03-2021

TVI | 08-Mar-2021

Dois às 10 – 11:35

A Sara Lima esteve com a mãe no programa da  TVI “Dois às 10” com Cláudio Ramos e Maria Botelho Moniz

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Porto Canal | 19-Mar-2021

Consultório com Débora Sá

Entrevista com o Dr. Herculano Rocha Presidente da APFQ e a Dra Adelina Amorim ambos especialistas na FQ.

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Pontos de Vista | 10-Dez-2020

Pacientes com Fibrose Quística e familiares apelam ao INFARMED para acesso imediato a novo tratamento que pode salvar vidas

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Os pacientes com Fibrose Quística (FQ) e respectivos familiares iniciaram contactos massivos junto do INFARMED apelando a uma maior celeridade no acesso a um tratamento, recentemente aprovado pela Agência Europeia do Medicamento e pela Comissão Europeia, que demonstrou efeitos extraordinários na qualidade e esperança de vida das pessoas com FQ. Este movimento espontâneo com início nas redes sociais surge em resposta ao apelo de ambas das associações perante a situação atual.

Health News | 10-Dez-2020

Pacientes pressionam INFARMED para aprovação de tratamento de Fibrose Quística

As famílias e doentes com Fibrose Quística (FQ) têm estado a enviar mensagens ao INFARMED a apelar à aprovação rápida de um tratamento recentemente aprovado pela Agência Europeia do Medicamento e pela Comissão Europeia que demonstrou efeitos extraordinários na qualidade e esperança de vida das pessoas com FQ.

Sapo.pt | 10-Dez-2020

Doentes com fibrose quística apelam para que Infarmed aprove medicamento

Doentes com fibrose quística reiteraram hoje o apelo ao Infarmed para uma maior celeridade no acesso a um tratamento aprovado pela Agência Europeia do Medicamento e pela Comissão Europeia, que afirmam ter demonstrado “resultados extraordinários”.

TVI | 30-Dez-2020

A Tarde é Sua – Fátima Lopes

Entrevista à Márcia Branco, paciente com FQ e a Dra Joana Roque Vice-Presidente da ANFQ

TVI-2020-12-30

TVI - 1ª parte

A Verdade | 02-Jan-2021

“Tenho 18 anos e não quero morrer à espera de uma medicação que nunca mais chega”

Entrevista a Sofia Barbosa de Penafiel, paciente com FQ.

A Verdade 2021-01-02

O caso Constaça Braddel despoleta interesse no Assunto da FQ e Kaftrio

RTP, SIC e TVI e jornais noticiam caso da Constança que iniciou uma angariação de fundos para financiar a compra do medicamento. A angariação visa apenas a sua própria necessidade mas é uma oportunidade para que o assunto seja tornado noticiado para se procurar a aprovação rápida do Kaftrio para todos os doentes, antes que estes estejam tão mal como a Constança.

SIC24 05/Mar : “Não quero morrer”

SIC Mulher 05/Mar : “Nunca pensei ter de escrever sobre a iminência da minha morte”

Flash 05/Mar : Constança lançou grito desesperado para não morrer

TVI 05/Mar : PS pede ao Governo rápida aprovação de remédio para fibrose quística pelo Infarmed

RTP 07/Mar : Jovem com fibrose quística apela a medicamento que a pode salvar

JN 07/Mar : Constança hospitalizada após mediatização do caso

CMJornal 05/Mar : Jovem com fibrose quística emociona-se

CM TV 05/Mar : Jovem com fibrose quística publica testemunho emocionante

O Observador 07/Mar : Constança Braddell consegue 192 mil euros

DN 05/Mar : Jovem faz apelo ao Infarmed para que medicamento seja autorizado

24. Sapo 05/Mar : Infarmed está a acompanhar o caso, mas diz…

Visão 05/Mar : Constança sofre de fibrose quística e precisa de um medicamento inovador

RFM 05/Mar : O caso de Constança que está a sensibilizar Portugal

TSF 07/Mar : CDS exige ao governo acesso imediato a medicamento inovador para fibrose quística

RR 05/Mar : Jovem com doença rara luta por medicamento

Notícias Maia 06/Mar :  “Não quero morrer”. O apelo de Constança, 24 anos, à espera de um medicamento

NIT 07/Mar : O País uniu-se e conseguiu

Notícias ao Minuto  05/Mar : Jovem com fibrose quística faz apelo desesperado

MAGG 05/Mar : Constança precisa de um medicamento para viver e pede ajuda

Executive Digest 5/Mar : Infarmed diz que acesso especial a tratamento da fibrose quística é possível desde novembro

SIC 7/Mar : Constança Braddell está internada no Pulido Valente ligada a uma máquina de oxigénio

JN 8/Mar : Pedido de autorização de medicamento para Constança segue dentro de dias

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NOVO CORONAVIRUS (COVID 19)
RECOMENDAÇÕES
ANFQ /APFQ

O novo coronavírus foi identificado, pela primeira vez, em Dezembro de 2019, na China. Desde então, novos casos têm vindo a ser identificados por todo o mundo e prevê-se que, em Portugal, mais casos surjam nos próximos dias/semanas.

Até ao momento, não existem dados disponíveis relativamente à infecção pelo COVID-19 em doentes com Fibrose Quística (FQ). A ANFQ e APFQ mantêm-se em contacto com as organizações europeias, nomeadamente a CF Europe, na tentativa de reunir informações, à medida que estas forem surgindo.

Pessoas com Fibrose Quística, incluindo as crianças, poderão apresentar um risco acrescido de doença grave em caso de infecção pelo novo coronavírus, principalmente se existirem já algumas lesões pulmonares prévias. Contudo, todas as pessoas com FQ são indivíduos únicos com características únicas, pelo que qualquer dúvida deverá sempre ser colocada directamente ao médico assistente do Centro de Referência responsável pelo seguimento.

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Recomendações gerais:

– Fazer a manutenção de toda a terapêutica normal previamente instituída.
– Se tiver dúvidas ou preocupações sobre a oportunidade da próxima consulta, ou vive em área afetada pelo COVID-19, deverá entrar em contacto com o seu Centro de Referência.
– Lavar frequentemente as mãos durante, pelo menos, 20 segundos com água e sabão. Desinfetar as mãos com gel alcoólico na impossibilidade de lavar as mãos, principalmente depois de estar em locais públicos ou em contacto com superfícies potencialmente contaminadas.
– Evitar tocar em superfícies públicas muito manuseadas (corrimões, maçanetas de portas,
etc).
– Evitar tocar com as mãos na face (olhos, boca, nariz).
– Tossir e espirrar para o cotovelo ou para um lenço descartável, que deve ser logo colocado no
lixo. Lavar a roupa logo que possível.

– Usar a máscara sempre no exterior em especial em recintos fechados, em contacto com outras pessoas que não façam parte do agregado familiar habitual.
– Permanecer no domicílio sempre que possível, evitando saídas desnecessárias e contactos sociais evitáveis, principalmente em locais muito frequentados.
– Recorrer a serviços de saúde apenas se estritamente necessário.
– Evitar o contacto com pessoas que apresentem sintomas gripais ou respiratórios.
– Evitar viagens internacionais desnecessárias.
– Evitar o alarme social.
– Se pensa que pode ter a doença, se apresentar sintomas ou se tiver contactado com um caso confirmado, deverá ligar para a Saúde 24 (808 24 24 24) antes de se dirigir a um serviço de saúde. Siga as indicações que lhe forem dadas.

Estas recomendações são dinâmicas, pelo que deverá procurar informações junto de entidades credíveis, nomeadamente da DGS, através do site específico para o efeito:
www.dgs.pt/corona-virus .
Recomendações actualizadas a 12/3/2020

Dicas e Receitas de Culinária

O tratamento da FQ assenta em três pilares fundamentais: Tratamento das infecções respiratórias, Fisioterapia e Nutrição.

Para o ajudar na tarefa de melhorar a alimentação das pessoas com FQ  é com enorme prazer que o convidamos a ler e a consultar o livro:

“Oficina de Fibrose Quística – Dicas e Receitas Culinárias”

Novos benefícios

Esteja atento aos novos benefícios nomeadamente a Prestação Social para a inclusão e o Dístico para estacionamento nos lugares para deficientes agora alargado para deficientes não motores com 60% de incapacidade ou mais. Leia mais em Informações Gerais.

Exercício Físico

Ver vídeo de possível circuito.

Receitas

Dicas e receitas culinárias.

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Seja nosso associado.

Voluntariado

Gostávamos muito de contar consigo.

Notícias & Eventos

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No seguimento do Apelo Público lançado pelas associações ANFQ e APFQ no final de Novembro, a comunidade FQ portuguesa... read more

Newsletter 2/2020 Dezembro

Comemoração do dia Europeu da Fibrose Quística Conclusões da Reunião Anual da APFQ 2020 Caros associados e amigos, A Associação Portuguesa... read more