Informações Gerais

Este cartão, que pode ser requisitado por qualquer utente diagnosticado com uma doença rara, permite que em situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo melhor atendimento.

O CDPR é um cartão digital, no entanto, se necessário a sua impressão pode ser efetuada:

•  Pelo Médico da instituição que requisitou o CDPR, com acesso à Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico.
•  Pelo próprio utente através da Área do Cidadão do Portal do Serviço Nacional de Saúde (na secção ‘Os meus registos’ selecionando o item ‘Cartão doenças raras’)

Informação no portal da Segurança Social: https://www.sns24.gov.pt/servico/cartao-de-doencas-raras/

Trabalhadores por conta de outrem e os trabalhadores independentes, podem usufruir dos seguintes subsídios de protecção social:

•  Subsidio familiar a crianças e jovens
•  Bonificação por Deficiência
•  Subsídio por Frequência de Estabelecimento de Educação Especial
•  Subsídio Mensal Vitalício e Complemento Extraordinário de Solidariedade
•  Subsidio Assistencia a Doentes Cronicos
•  Subsídio por Assistência de Terceira Pessoa
•  Subsídio de Funeral

Trabalhadores em Regime não Contributivo, apenas podem usufruir dos seguintes subsídios de protecção social:

•  Subsídio Familiar as Crianças e Jovens
•  Bonificação por Deficiência
•  Subsídio por Frequência de Estabelecimento de Educação Especial
•  Subsídio por Assistência de terceira Pessoa

Os doentes de FQ beneficiam de apoios e subsídios especiais com a legislação específica e dos definidos para as doenças crónicas.

Benefícios Específicos para portadores de Fibrose Quística

2) Portaria nº 195/2015, de 3 de Julho – aprova os grupos e subgrupos de fármaco – terapêuticos que integram os escalões de comparticipação do estado no preço dos medicamentos. Alarga aos adultos o fornecimento gratuito dos medicamentos necessários ao tratamento das pessoas portadoras de Fibrose Quística.

3) Portaria nº 349/96, de 8 de Agosto – Aprova a lista de doenças crónicas que, por critério médico, obrigam a consultas, exames e tratamentos frequentes e são potencialmente causa de invalidez precoce ou de significativa redução de esperança de vida. Isenta de taxa moderadora às pessoas com Fibrose Quística.

1) Deduções no IRS – Peça o seu Atestado Médico de Incapacidade Multiusos. Se o grau de invalidez for 60% ou superior não esquecer de mencionar o facto na Declaração de IRS que aumenta os valores de deduções permitidas. O deficiente equivale a 5 filhos no agregado familiar. Peça para colocar sempre o número de contribuinte do doente em todas as despesas de educação e reabilitação. O valor em 2017 atinge 1900 €.

2) Decreto-Lei nº 128/2017 de 9 de Outubro – O Cartão de estacionamento para pessoas com deficiência passa a incluir todos os portadores de deficiência motora, física ou orgânica (que é o caso dos doentes com F.Q.) de pelo menos 60%. Deverá possuir o Atestado Médico de Incapacidade Multiusos. O pedido pode ser efetuado online no IMT em IMT Online.

3) Lei 15/2014 de 21 de Março e Decreto-Lei 44/2047 de 20 de Abril – Define os direitos do Acompanhamento familiar em internamento hospitalar; A prioridade para doentes com deficiência igual ou superior a 60 %;

4) Norma nº 008/2014 de 21/07/2014 atualizada a 27/02/2017 – Norma do Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR) – Requisitado pelo médio assistente especializado.

5) Isenção das taxas moderadoras – Estão isentos de pagamento de taxas moderadoras os utentes com idade até 18 anos e portadores de deficiência igual ou superior a 60 % comprovada por Atestado Médico de Incapacidade Multiuso.

6) Comparticipação nos medicamentos – Os medicamentos são comparticipados de acordo com os rendimentos do agregado e se prescritos pelos médicos especialistas. Os cuidados de saúde respiratórios no domicílio são comparticipados a 100%. Os portadores diabéticos têm comparticipações especiais nos medicamentos para essa doença à semelhanças dos restantes doentes. Recentemente o Liber (o sensor quinzenal que substitui a picada antes de cada refeição) passou a ser também comparticipado.

7) Subsídio de Assistência ao filho ou neto com deficiência ou doença crónica – permite a suspensão do trabalho por seis meses a quatro anos para dar assistência a filho/neto.

8) Bonificação do Abono de Família para crianças e jovens com deficiência – A bonificação por deficiência é um apoio em dinheiro que é somado ao abono de família das crianças ou jovens com deficiência, para compensar as suas famílias das despesas inerentes à sua situação. Este apoio é atribuído até aos 24 anos de idade.

9) Subsídio de Educação Especial – É uma prestação pecuniária paga mensalmente que se destina a assegurar a compensação de encargos resultantes da aplicação de formas específicas de apoio a crianças e jovens com deficiência, designadamente a frequência de estabelecimentos adequados

10) Subsídio por Assistência de Terceira Pessoa – É uma prestação em dinheiro paga mensalmente para compensar o acréscimo de encargos familiares resultantes da situação de dependência dos titulares de abono de família para crianças e jovens com bonificação por deficiência, e que necessitem de acompanhamento permanente de uma terceira pessoa.

11) Transporte não urgente – direito de transporta não urgente nomeadamente para consultas  e tratamento para o portador de F. Q. e acompanhante.

12) Prestação Social para a inclusão – Para grau de incapacidade igual ou superior a 80%, é assegurado o direito à componente base na sua plenitude, independentemente do nível de rendimentos; para graus de incapacidade iguais ou superiores a 60% e inferiores a 80%, esta componente permite a acumulação com rendimentos da pessoa com deficiência” até determinado limite de rendimentos.

13) Contingente especial no acesso ao ensino superior

14) Isenção do IUC – Pessoas com deficiência superior a 60% estão isentas do IUC quando este é inferior a 200 ou 240 euros, consoante a data da compra.

Estado e Hospitais

Organizações Relativas à Fibrose Quística

Associações Nacionais de Fibrose Quística