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Campanha #happynewdays

Caros sócios e amigos

Estamos a desenvolver Campanha #happynewdays:

Sensibilizar para a doença, para as incapacidades e problemas associados e incentivar os portugueses a valorizarem os pequenos momentos de felicidade e concretização são os objetivos da campanha denominada #happynewdays, promovida pela Associação Nacional de Fibrose Quística e pela Associação Portuguesa de Fibrose Quística. 

A campanha teve início a 2 de Novembro com o lançamento de um filme emotivo protagonizado por uma criança com fibrose quística e respetiva família. Este marco inicial vai apelar à partilha de fotografias ou vídeos de dias felizes divulgados através da hashtag  #happynewdays nas redes sociais. A página de facebook da campanha terá ainda informação sobre a doença, notícias e eventos, além de agregar todos os #happynewdays deste movimento colaborativo.

link da página de facebook dos happynewdays:   https://www.facebook.com/Happynewdays-1303924619639244/?fref=ts

link do filme da campanha: https://we.tl/9MvVF248gP

Vamos todos participar!

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Comment (1)

  • Filipe Ruivo Reply

    Boa tarde, louvo antes de mais a iniciativa!
    Sendo pai de uma criança com FQ, considero existirem duas ações que julgo poderem complementar esta iniciativa, apoiando de forma concreta os doentes com fibrose quistica, e que as duas associações nacionais de FQ poderiam desencadear:
    1ª) O apoio direto às crianças com FQ nas escolas, através da deslocação de equipas médicas e de enfermeiros às escolas onde existem doentes com FQ de forma a que se possam aperceber das condições que têm e conseguir sensibilizar toda a escola (direção, professores e auxiliares) para o problema, e que podem fazer no apoio a estas crianças. A legislação de proteção é genérica, com muitas pontas soltas, e os pais muitas vezes não conseguem passar a mensagem, que é fundamental ser acolhida no local onde estas crianças passam uma grande parte do seu tempo para que tenham uma melhor qualidade de vida;
    2º) Desconhecendo como está a evoluir o processo de aprovação do ORKAMBI, poderia ser desencadeada uma petição pública com vista a que a Assembleia da República possa legislar sobre a matéria, e estes doentes possam ter um acesso mais rápido a todos os medicamentos inovadores que já existem e que irão existir. O tempo destas crianças não é o nosso e não se coaduna com tempos burocráticos e excessivos de aprovação de novos medicamentos – as crianças portuguesas portuguesas com FQ não são menos que as alemãs, francesas ou italianas que têm um acesso mais rápido a este tipo de medicação. Muito obrigado!

    06/02/2017 at 17:41

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